Corps à corps avec Parkinson

Comment ne pas perdre son identité quand on perd son autonomie ? Annick
Tournier raconte avec beaucoup de sensibilité la vie quotidienne, les
relations avec les médecins, le kiné, le réapprentissage des actes de tous les
jours ... Car à défaut de guérir, il faut jouer la montre.
(Cette édition numérique reprend, à l'identique, l'édition originale de 2009)


Ça commence de manière insidieuse : gestes saccadés et approximatifs,
lenteurs, lourdeurs, raideurs, douleurs diffuses, fatigue, insomnie. " J'étais
devenue pataude, j'arrivais à peine à me brosser les dents. Je luttais pour
déplier le journal. Je me souviens de ce jour de petite fête familiale. De la
musique sympa. Par réflexe on se lève, on se mêle à ceux qui se déhanchent et
là patatras : les chaussons de danse ont été remplacés par des Pataugas et on
danse de façon grotesque. Si on avait moins de fierté, on pleurerait. "
C'est à 53 ans qu'Annick Tournier apprend qu'elle est atteinte de la maladie
de Parkinson. Comme dans un mauvais rêve... Et le premier sentiment est de
honte. Elle a tellement honte qu'elle ne peut se résoudre à le dire sauf à un
tout petit cercle de proches. Chaque jour la maladie s'impose un peu plus :
les automatismes sont de moins en moins automatiques, les réflexes
s'émoussent. Au fur et à mesure que les signes s'imposent, les délais de
réaction s'allongent. Tous les gestes de la vie quotidienne que l'on fait sans
y penser doivent désormais être l'objet de multiples attentions. Il peut même
arriver que la déglutition ne se fasse pas. Avoir la sensation de s'étouffer
dans sa propre salive est une expérience terrifiante.
Cette maladie sournoise porte le nom de son découvreur, le médecin britannique
James Parkinson (1755-1824). On a appris beaucoup de choses sur les causes
possibles de cette pathologie (génétiques, environnementales...), mais on ne
sait toujours pas la soigner, seulement en ralentir les effets. Annick
Tournier raconte avec beaucoup de sensibilité la vie quotidienne, les
relations avec les médecins, le kinésithérapeute, le réapprentissage des actes
de tous les jours qu'impose la progression inéluctable de la maladie. Car à
défaut de guérir, il faut jouer la montre ! Comment ne pas perdre son identité
quand on perd son autonomie ? Comment apprendre à cohabiter avec un double en
cours de déstructuration ?
(Cette édition numérique reprend, à l'identique, l'édition originale de 2009)